2019.02.21
難病、潰瘍性大腸炎と診断を受けたのは昨年平成30年11月13日の事でした。
その週末は予約してあった事もあって、最後の晩餐と称して、豪華バイキングと翡翠の大浴場で有名な知床第一ホテルへ、復興割を利用して出かけました。
思えば昨年の今頃は酷かった。1月中頃から痛みはさほど感じないのにお腹の調子が悪く、このプログでも書いたように思うが、4月頃まで下痢な日が続いていました。
その間、胃腸薬や整腸剤を飲んだり、毎日食べていた生アーモンドをローストに変え、コーヒーを止めたりした。…コーヒーを止めた効果が大きかったように思う。
酷い下痢は収まり、整腸剤や胃腸薬を買い求め、色々飲んでは止めを繰り返し、軟便や便秘を繰り返す日々だった。
そもそものきっかけは、3年前にさかのぼる。
便潜血検査に連続でひっかかったので、町内の胃腸科の医院で内視鏡検査を受けた。
特にガン等の異常は無く、恐らく「ぢ」の影響で鮮血にひっかかったのではないか との診断でした。
向こう3年は便検査でひっかかっても大丈夫と言われ月日が流れた。。
その当時も軟便が続いていて、整腸剤を処方されたように思う。
あれから3年、昨年も夏前に職場の健康診断を受け、3年連続、便潜血検査でひっかかった。
前回の精密検査から3年、今回また内視鏡検査を受けに行ったのは8月の終わり頃でした。
検査の結果、ガンはありません。…良かった。
ただ、大腸粘膜に炎症があって腫れて粘膜が厚くなっているとのこと。
検便を持ってきて下さいといわれた。
内視鏡で見た後に検便?って…順序逆じゃないの?と思いつつ提出。
内視鏡で見てるのになんで?と僕の頭の中で大きな疑問譜が付いた。
検便検査の結果、カルプロ/Fの数値が基準値50以下のところ、2721と異常に高くなっている。
その数値が高いと「潰瘍性大腸炎」の疑いがあるという。
紹介状を出すので、隣町の大きな総合病院に一度行って見て貰って下さいと言われた。
その総合病院の診療時間は平日の日中のみ、仕事を休まなければ行けない。。。
たまに下痢してるし、軟便の日も多いし、紹介元から内視鏡等の検査結果を送ってくれるみたいなので、一度はきちんと判断出来る医師に見てもらった方が良いと、休暇を取って医院から総合病院の予約を入れてもらい行ってきた。
若い女医が担当になった。予想とは裏腹、持参した血液検査結果にも、医院から送られた資料にも目もくれず、採血、採尿、CT撮影。次回の内視鏡検査予約をさせられた。
僕は休暇を取るには、毎度必ず代打を立てなければならないので、簡単じゃない。なんとか代打さんの調整をしてもらい、再び内視鏡検査を受けた。
今回は粘膜の検体を8箇所から取られた。顕微鏡検査に回すという。さらに病原菌検査のため再び採血。
添付された写真(モノクロ加工しました)
その日に結果は出ず、2週間後とのこと。また休暇取得の調整をしなければならなかった。
お腹の方は内視鏡検査を受けた最初の飲食に、知人に頂いた缶あま酒を飲み初回の便が綺麗だった。
そして偶然にも夜に見た番組、医療バラエティのテーマが腸活。
キムチには腸に届く植物性乳酸菌が豊富で、毎日50g食べると腸活に最適と聞き直ぐに始めた。その日から2週間、状態がみるみる良くなった。
そして3度目の通院、2週間後に出た診断結果。「潰瘍性大腸炎」の特徴ではある直腸側の粘膜には炎症は無いが、奥から継続的広範囲に炎症が出ている。病原性ではないことから、やはり「潰瘍性大腸炎」と診断しますとされた。
「キムチを食べて、調子良いんですけど」というと、キムチは良くないという。
投薬治療が必要で、最低でも月に一回は通う必要があるという。
また、原因不明の難病で薬価が高額。医療費がかかるが公的補助があるので、受付で医療補助申請の説明を受けるよう言われた。
また代わりに奥さんに来てもらっても良いので「栄養相談」を受けるようにとも。
どうしても治療が必要なのか再三尋ねたが、放置して悪化すると大腸を全部摘出しなければならなくなりますよという。
僕はせめて3ヶ月に一度くらいのペースでないと、仕事を休めず通院は無理。土曜日に治療を受けられる病院を紹介して下さいと訴えると「そんなところありません」とあっさり。
紹介元の地元医院は土曜日に内視鏡検査をしてくれましたが…と話すと「では、そちらの先生へお手紙を書きますので、そちらで治療を受けて下さい」と話がまとまった。
栄養相談はユキの休暇日を確認して代打通院を頼んだ。
補助申請に必要な診断書の発行には検査費とは別に、4千円と2週間程かかるという。これは仕方ないと申し込んだ。
今後の目処もついたことだし、帰りは独りで回転すし。
かえって医療費補助の資料を見ていると「知事の指定する指定医療機関である必要があります」とある。
念のため調べたら、治療を受ける予定の胃腸科医院は対象になっていない。
翌日あわてて総合病院へ電話、どこでも大丈夫という認識だったので、しっかり説明し、土曜診療可能で専門治療の出来る指定医療機関のクリニックを探して変更を依頼。紹介状と診断書を一緒に送ってもらうように頼んだ。
すぐにでも照会先の病院で、治療を開始した方が良いという話だったが…それから2週間、総合病院から連絡なし。
コーヒーを完全に断ち、飲み物はカルピス、あま酒、緑茶にした。毎日キムチを50g食べて、僕のお腹の調子は非常に良好だったが、3週間を過ぎた12月初旬「診断書は2週間と伺ってましたが?」と電話で催促すると、ようやく医療費補助申請書類と治療先病院への紹介状が届いた。
医療費申請はユキが休暇日に、隣町の保健所へ提出しに行ってくれた。お腹の調子は過去3年間に一度もないほど、好調な日々が続き、週末は色々と予定もあって病院へ行かないまま、年末になってしまった。
年始を過ぎてもお腹の調子は良好、ここ数年こんなに好調が継続することは無かったのです。だけど素人判断、病院へ行くべきか…
コピーしていた医療費補助申請書の写しを読んでいると、指定治療薬の名称があったのでWebで調べてみた。副作用として下痢をするとある。かつてないほど改善状態が継続しているのは、寛解状態なだけ、なのかもしれない。
だけど、わざわざ副作用で下痢をするような高額薬の治療を受けに、また新たな病院へ休日を潰して通う必要があるのか?
難病で病院を転々とする患者ドキュメントを見ても判るとおり、若い専門医1名の判断が、絶対正しいという訳で無いのは、実際のところだと思う。
今の調子が崩れない限り、病院へ行く必要無し!と自己判断して過ごしています。
先週、北海道から手紙が届いた。中身は「特定医療費(指定難病)受給者証」今の僕には無用なのでした。